Con motivo del día de las enfermedades poco frecuentes que tuvo lugar el pasado sábado 28 de febrero, la Senadora nacional Rosana Bertone organizó una Jornada donde se presentó un proyecto de ley provincial de adhesión a la Ley Nacional Nº 26.689 que promueve “el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes”.
"Queremos que Tierra Del Fuego avance en la adhesión a una norma que protege la salud de personas que están en alta situación de vulnerabilidad, porque este tipo de enfermedades enfrentan a las familias con una serie de dificultades como la demora en el acceso al diagnóstico y a tratamientos efectivos, además de todos los obstáculos que enfrentan las personas con discapacidad, porque muchas enfermedades poco frecuentes generan discapacidad," señaló Bertone.
La presentación del proyecto de ley provincial estuvo a cargo de los legisladores provinciales Myriam Martínez y Juan Carlos Arcando; a quienes también acompañó el exdiputado nacional Leonardo Gorbacz, autor del citado proyecto de Ley Nacional.
Luego dictó la conferencia "Tensiones entre progreso científico, bioética y equidad en la atención de las personas con enfermedades poco frecuentes" el reconocido Dr. Victor Penchaszadeh, médico genetista especializado en pediatría, salud pública y bioética; profesor de Universidad de La Matanza, y consultor del Ministerio de Ciencia y Tecnología de la Nación, en la cual analizó el desafío que implican las enfermedades poco frecuentes para las políticas públicas, la falta de compromiso de la industria de los laboratorios y los avances que ha realizado el país con la Ley Nacional y la acción de las organizaciones sociales.
La jornada, de la que participaron médicos del Hospital Regional, pacientes y familiares, también contó con el importante apoyo de la Mesa de Salud de las Organizaciones Sociales de Ushuaia, de la Fundación “P.U.E.D.O”, del Observatorio de los Derechos de las Personas con Discapacidad y de la Fundación “Kau Yak”.
Al finalizar la jornada, Rosana Bertone dejó en claro que "para nosotros la salud es una prioridad absoluta en la agenda de trabajo, y queremos leyes que acompañen el desafío de reconstruir nuestro sistema de salud".
"Ya hemos determinado que Tierra Del Fuego necesita una secretaría de estado que se ocupe del tema de la discapacidad y la adhesión a esta ley nacional forma parte de esa estrategia de trabajo," concluyó.
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Las enfermedades poco frecuentes son aquellas que afectan a menos de una cada dos mil personas, pero teniendo en cuenta que existen unas 8000 enfermedades de este tipo que, en conjunto, afectan alrededor de un 6 a 8% de la población, podríamos calcular que potencialmente 9.000 personas de nuestra provincia podrían tener este tipo de enfermedades.
La Ley establece un Programa Nacional que promueve la capacitación de profesionales para la atención integral, la creación de un listado de enfermedades poco frecuentes, la creación de centros regionales de asistencia, y la cobertura de obras sociales y prepagas, entre otros beneficios.
"Queremos que Tierra Del Fuego avance en la adhesión a una norma que protege la salud de personas que están en alta situación de vulnerabilidad, porque este tipo de enfermedades enfrentan a las familias con una serie de dificultades como la demora en el acceso al diagnóstico y a tratamientos efectivos, además de todos los obstáculos que enfrentan las personas con discapacidad, porque muchas enfermedades poco frecuentes generan discapacidad," señaló Bertone.
La presentación del proyecto de ley provincial estuvo a cargo de los legisladores provinciales Myriam Martínez y Juan Carlos Arcando; a quienes también acompañó el exdiputado nacional Leonardo Gorbacz, autor del citado proyecto de Ley Nacional.
Luego dictó la conferencia "Tensiones entre progreso científico, bioética y equidad en la atención de las personas con enfermedades poco frecuentes" el reconocido Dr. Victor Penchaszadeh, médico genetista especializado en pediatría, salud pública y bioética; profesor de Universidad de La Matanza, y consultor del Ministerio de Ciencia y Tecnología de la Nación, en la cual analizó el desafío que implican las enfermedades poco frecuentes para las políticas públicas, la falta de compromiso de la industria de los laboratorios y los avances que ha realizado el país con la Ley Nacional y la acción de las organizaciones sociales.
La jornada, de la que participaron médicos del Hospital Regional, pacientes y familiares, también contó con el importante apoyo de la Mesa de Salud de las Organizaciones Sociales de Ushuaia, de la Fundación “P.U.E.D.O”, del Observatorio de los Derechos de las Personas con Discapacidad y de la Fundación “Kau Yak”.
Al finalizar la jornada, Rosana Bertone dejó en claro que "para nosotros la salud es una prioridad absoluta en la agenda de trabajo, y queremos leyes que acompañen el desafío de reconstruir nuestro sistema de salud".
"Ya hemos determinado que Tierra Del Fuego necesita una secretaría de estado que se ocupe del tema de la discapacidad y la adhesión a esta ley nacional forma parte de esa estrategia de trabajo," concluyó.
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Las enfermedades poco frecuentes son aquellas que afectan a menos de una cada dos mil personas, pero teniendo en cuenta que existen unas 8000 enfermedades de este tipo que, en conjunto, afectan alrededor de un 6 a 8% de la población, podríamos calcular que potencialmente 9.000 personas de nuestra provincia podrían tener este tipo de enfermedades.
La Ley establece un Programa Nacional que promueve la capacitación de profesionales para la atención integral, la creación de un listado de enfermedades poco frecuentes, la creación de centros regionales de asistencia, y la cobertura de obras sociales y prepagas, entre otros beneficios.
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