Cristina Reglamentó la Ley 26.689 de Enfermedades Poco Frecuentes | Portal La TDF

Cristina Reglamentó la Ley 26.689 de Enfermedades Poco Frecuentes

El diputado nacional (MC) Leonardo Gorbacz celebró la sanción del Decreto 794/15 (ver) por parte de la Presidenta de la Nación, Cristina Fernández de Kirchner, reglamentario de la Ley 26.689 (ver) de Enfermedades Poco Frecuentes, cuyo autor es el ex diputado fueguino.
El Decreto, que fue publicado en el día de hoy en el Boletín Oficial, crea un Consejo Consultivo integrado por organizaciones de la sociedad civil, entidades académicas e instituciones públicas de salud, quienes entre otras funciones deberán elaborar "un listado de Enfermedades Poco Frecuentes, dentro de los TREINTA (30) días de publicada la presente reglamentación en el Boletín Oficial, a partir de información epidemiológica producida por los centros de referencia".
El Decreto también ordena relevar y fortalecer los servicios de atención especializada en todo el país y precisa que tanto obras sociales como prepagas estarán obligadas a dar la cobertura correspondiente.

Para Gorbacz "este es un paso más que fortalece el dictado de la Resolución 2329/14 del Ministerio de Salud de fines del año pasado cuando se creó el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas".

"Cuando Tierra del Fuego se movilizó por el caso de Alexia Tamara Godoy nos comprometimos a darle a las miles de familias argentinas afectadas por este tipo de enfermedades un marco legal adecuado, y ahora estamos en la etapa de la implementación de políticas sanitarias que realmente den una respuesta acorde" señaló el dirigente de Encuentro Popular e integrante del Frente para la Victoria provincial. Gorbacz indicó que "una respuesta adecuada es la que permite llegar a un diagnóstico rápido y recibir una atención integral con el mayor grado de avance que la ciencia permita".

"Esperemos que nuestra Legislatura adhiera a esta Ley y podamos darle a los fueguinos que tienen enfermedades poco frecuentes mayores posibilidades de superar su situación", se esperanzó el ex legislador.

Las enfermedades poco frecuentes o enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de 1 cada 2 mil personas, y en general generan grados importantes de discapacidad en aquellos que las sufren.

Se estima que existen alrededor de 8 mil enfermedades de este tipo y que afectan a alrededor de 3 millones de personas en nuestro país.

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